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为精神病患解锁 让爱心温暖归途

为精神病患解锁 让爱心温暖归途

飞舞在精神病世界的百灵鸟程一文

  2017年第一期巜华声杂志》丶巜湘慈》杂志、华声在线网最近相继报道了四叶草慈善基金会程一文秘书长的慈善追求,现予以转发,以飨读者--

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程一文

    我初次听到程一文的名字,是2016年9月2日。那一天,央视、湖南卫视、人民网等60多家媒体争相报道(转载)了湖南省四叶草慈善基金会大型慈善公益晚会,和晚会上启动的“四叶草百千万工程”。许多报道中都提及了四叶草基金会秘书长程一文。

  不久,我从湖南省慈善总会办公室主任廖剑波处得知,程一文其实还是一位拥有传奇经历的歌手,她被誉为神童,13岁考上中国音乐学院,17岁获得全国青歌赛湖南赛区民族唱法专业组第一名,同年进入广州军区战士歌舞团,是全军区最年轻的中尉军官之一。几年后,她成为大学教师。来到四叶草慈善基金会前,是一家企业的总经理。

  这样的一个人,却放弃了大好的前程,全身心地投入了慈善事业。对于她的经历,我充满了好奇,一直想寻找机会采访她。终于,在今年的元旦假期,她抽空接待了我。

“慈善是我的梦想,它改变世界也改变了我”

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    第一次见面,程一文的形象完全出乎我的预想:身材娇小,一头短发,黑色职业西装,一条浅蓝色领带,干练又利索。

  为什么做慈善?对于自己看似突然的转变,程一文坦言:“对于慈善,其实我十多年前在北京考研时就产生了向往。但直到我通过十多年的努力,积累了够下半辈子生活的财富,我才下定决心全心走进慈善。”

  让她万万没有想到的是,短短一年的慈善工作,改变了她太多,像是将她整个身心都洗过一样。“从事慈善工作后,我不仅渐渐变成了一只‘护崽的母鸡’,而且还是一只四处寻‘食’、不放过任何角落的‘铁母鸡’”。说到这里,她不好意思地笑笑,脸颊飞红。

    “很多人因为我专职做慈善而对我赞许有加,其实我做的还远远不够。相比而言,我更钦佩那些做慈善的前辈们,他们在没有经济基础,还在为生活奔波的情况下,义无反顾地投入到了慈善事业中来,他们的高大让我自然而然地被感召,被吸引。”

  真正投身其中,程一文才发现慈善的强大,它足以改变一个人的生命,解救一个群体,影响整个社会。“这股强大无比的力量震撼了我,也让我决心把慈善当作一生的事业,为之不断奋斗。”

   她说,她希望有更多的年轻人加入到慈善的队伍中来,希望这股力量能够传递下去。

解码黑色世界,拥抱别样人生

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   四叶草慈善基金会很特别,因为他们救助的对象——精神病患者。

    精神病患者是怎样的?他们的关键词大致是衣衫褴褛、蓬头垢面、身形消瘦、面目憔悴、状态癫狂。就好像童年时街头巷尾徘徊的那个幽灵一样的黑色身影,让人生出无限惧意。

    有人说,几乎每一个精神病患者都是一幅黑色的油画。在他们周围,铁链、脚铐、笼子是最常见的东西。他们禁锢在自己的世界里,穷困、疯狂与绝望交织,被世人惧怕、远离。

    害怕也是程一文对于这个人群的第一感知。但当她第一次走进精神病院后,她就彻底地改变了对精神病患者的看法,也改变了对慈善的认知。

    那是一次与恐惧的博弈。

    铁栏杆后面的病房里,一个个身影沉默地向门口聚拢,表情呆滞而木讷。“来啊。”一串沙哑的笑声传来,一个女病人冲着她直招呼,眼睛直勾勾地望着她。

    那是来自地狱的眼神……恍惚间,这么一句话在程一文的脑海中响起。

    恐惧开始蔓延。

    就在这时,随行护士停下脚步,拿着钥匙上去开门。哐当的一声,门锁打开的声音几乎让她想拔腿就跑。

    不能逃跑!面前的就是自己要帮助的人,要是连接触都不敢,还谈什么帮助?

    想到自己肩上的责任,她遏制住自己,仰起头看向洞开的大门,走了进去……

    “你知道我看到了什么吗?”谈起这次印象深刻的探访,程一文很是感慨。“没有凶恶的眼神,也没有可怕的气势。他们看着我,   因为我递过去的西瓜而笑容灿烂,甚至有些天真可爱。那时候我才意识到,他们只是一群言行有些‘不一样’的普通人。”

    他们是承受上帝不公平对待的人,因病致贫、因病返贫,背后是一整个家庭的悲苦。

    因为不了解和潜在的危险因素,无数人谈‘精’色变,唯恐避之不及。但事实上,绝大多数精神病患者都可以通过治疗缓解病情,不少患者因为及时和得当的康复治疗而获得痊愈。

    “我们现在最大的问题其实不只是精神病患者带来的社会安全问题,还有对精神疾病的认知、预防和救治不够重视,从而导致群体激增。这种问题在农村尤其严重。可见,精神心理卫生宣传工作的重要性。”

  “2”的加减法,演绎无穷魔力

    早在2009年,中国疾病预防控制中心精神卫生中心公布的数据中就提到,我国各类精神心理疾病患者人数已达到1亿人以上,但公众对精神疾病的知晓率很低,就诊率更低。另有研究数据显示,我国重性精神病患人数已超过1600万。

    据国家严重精神障碍管理信息系统统计,截至2014年底,全国登记在册患者仅429.7万例。根据对系统内个案信息初步分析结果,有精神障碍家族史的占4.67%,初中及以下文化程度患者高达83.6%;18岁至59岁的劳动年龄人口占76.1%,患者贫困率达55.3%。

    四叶草慈善基金会是目前中国唯一一家专注服务精神心理卫生的慈善机构,专门救助贫困精神病患者及其子女。面对着数量如此庞大的救助群体,四叶草基金会的专职工作人员却只有两个人,程一文和李智惠。

    两个人能做什么?

    她们的回答是:项目策划、项目执行和管理、筹款筹物、对外合作、新闻采编、网站公众号,图文设计……所有事情都可以做到。

    “虽然我们的专职人员很少,但当我们举起旗帜,总有许许多多志愿者、爱心组织,甚至陌生人走近我们,成为我们的伙伴。”在这时,他们是1+1>2,三人成众,众志成城。“不论是金钱、人力、物资、时间,甚至文字,只要你愿意付出,一切都可能成为一种力量,成为缓解他人伤痛的良药。”

    在这样的队伍面前,一切艰难都变得渺小。

    成立至今,不过一年零七个月的时间,四叶草已联合3家民间志愿者组织开展项目,拥有志愿者1300多名,帮助数百名精神病患者脱离苦海,为3000多名精神病患者送去温暖。

    面向全省开展特困精神病患者救助项目;

    持续为贫困精神病患者子女提供“爱心助学金”;

    设立有助精神病患者康复的“四叶草爱心书屋”;

    创建“全国百家爱心医院联盟”,向联盟医院捐赠100台救护车;

    与中南大学精神卫生研究所共同发起“四叶草奖学金”,将帮助来自全国13所医科大学精神医学系的贫困学生完成学业;

  ……

    四叶草的大爱感动了一群人,也温暖了这个社会。仅2016年12月份,她们就收到来自浙江华海药业、海信集团、123智能科技、金桥文化、省爱心物资回收中心等企业和组织捐赠的500多万元爱心款物。

  做完加法,身为当家人的程一文依旧不满足,钻研起减法。四叶草成立不久,她面临的是僧多粥少的严峻状况,哪怕节约一分钱,都是救命钱。

    不请客,不送礼,企业工作中养成的习惯被她彻底丢了个干净。出门起早贪黑,经常星夜而归,只为了节约住宿费。蹭便车、自己垫钱更是常事。

  <2,为的是把每一分钱都花在刀刃上。

    “现在别人都说我像是一只‘护食的母鸡’,特别“顾家”,药品、食品、电器、书籍、棉被、衣服甚至拖鞋,只要是患者们需要的,我啥都要。”说到这里,程一文不好意思地笑起来。“当然,能够完成这一切,我发自内心的感恩,感恩搭档李智惠,感恩每一个向我们提供帮助的人。”

“时刻牵挂着病人,我们渴望更多人专职加入”

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程一文代表四叶草基金会捐赠

    很多人也许没发现,4月份,程一文曾右脚受伤,足足一个月才痊愈。一个月后,她又因为走路踩到没盖严实的井盖,右脚骨折,坐了三个月的轮椅。

    但是,助学仪式、看望“卖报奶奶”、举办慈善晚会、走进精神病院探望患者……受伤的时间里,程一文没有缺席过一次活动,即使右脚打着石膏。她总是早早就到了活动现场,累了,就把拐杖放倒,席地而坐。

    那样的身影是令人敬佩的,仿佛散发着无穷的力量,让人心酸,却又备受鼓舞。

    最令人印象深刻的,是2016年8月1日。为了帮助独自抚养两个精神病儿子的“东塘卖报奶奶”,程一文联系了中南大学湘雅二医院医生和志愿者一同前往。

    老房子没有电梯,拄着双拐的程一文靠着众人搀扶,才艰难地抵达罗奶奶的家门口。

    然而,等见到这位满头银发的老人,她却毫不犹豫地强撑着身子站起,挪步到老人身边,弯腰将头凑了过去,跟老人聊天,解释此行的目的,介绍随行的医生,询问她两个儿子的病情……直到离去,她依然顽强地站着,像风中屹立的松柏。那时候,支撑她的是一颗慈善的心。

    在四叶草,程一文几乎没有闲下来的时候,不仅仅要写文案、策划项目、执行项目、筹措善款物资……她还要发展志愿者、打理会员群,群里的爱心捐款她都要亲自一笔笔核对并登记在册。听她说,第二次受伤的那次,就是因为一边走路一边用手机写东西才摔倒。

    “救助贫困精神病人与救助其他贫困人群有着截然不同的地方,不是一次,不是几年,而是一旦救助就是一辈子。不仅要帮助他们到医院治疗,帮助他们康复回家,还要持续关注他们的后续服药情况,在他们病情复发时及早发现、提供救助。”

  面对数字庞大的精神病患者,面对难以治愈的精神疾病,面对终生救助的“长跑”,程一文没有退缩,四叶草人没有退缩。

  联合一百家精神病医院,帮助一千个家庭贫困的精神医学系学生完成本硕教育,帮助一万个精神病患者获得治疗,帮助一万个精神病家庭的子女完成基础教育,加强精神疾病预防知识普及、发展更多的志愿者……

    从社会到医院到家庭,为了更好地救助,他们将爱洒满每一个角落。

    所以,如果问程一文新的一年最需要的是什么,她的回答是——“人”,越来越多的同路人。

    “假如有100万元的捐赠,我更希望它是来自一百万个人的每人一元钱,而不是一个人的一百万元。我们身边就有这样的一群人,他们每天都坚持捐赠,每次9.99元或者一元两元,这种坚持很可贵,它是一种力量,鼓舞着我们一直走下去。”

  除了更多的捐赠人,她还在急迫地寻找专职工作人员。“我希望能够有新人加入我的团队,这样我就能从日常工作中脱身出来,把更多的精力放在项目和筹募上。”

用爱打开枷锁,牵手精神病人回家

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程一文说,精神病患者回家的路太长太难。

    不仅因为精神病根治难,容易复发;有不少病人来自偏远农村、山区,有的地方甚至连车也不通;更因为挥之不去的恐惧,往往让家人、邻友无法再接纳他们。精神病患者回家,遭村民、家人集体反对、遭遇围堵的情况早已不是个例。

  如果说医院是完全封闭的环境,那么缺乏专业知识和救治能力的家庭就是完全开放的空白地带。“目前,各地政府、医院和民间  组织都在积极探索如何建立属于精神病人的‘理想家园’。四叶草也在为此不断努力。”

    在那里,康复中的精神病患者可以进行适当的劳动,互相照顾,不用面对外界,不会存在歧视。同时,参与劳动的患者将获得劳动回报,这既能促进患者康复,减轻其家庭生活负担,更能帮助他们重拾做人的尊严。

    当然,这样一个乐园,要真正建成还有着很大的困难,需要社会各界共同完成。但有了目标,就有了前进的方向,每踏出一步都会离实现更近一点。

    曾有一个县级慈善组织的工作人员告诉她,他们助学的孩子中,有不少孩子来自精神病患者家庭。于是她就想,如果能和其他慈善组织达成合作,不仅能实现信息共享,还能实现‘专业的组织做专业的事’,提高项目实施效率,一举数得。

  基于这个想法,程一文开始探索与其他慈善组织合作的方式,希望建立起一个慈善互助平台。

    一步一步,四叶草正在不断壮大,它像是一根粗壮而颀长的茎叶,将精神病患者和医院、家庭、社会这四片“叶子”紧紧联系在一起。而他们是四叶草的“芯”,万众一心,全心全意,只为汇集大爱,稳稳地托起精神病患者的明天。


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